Et veilednings- og treningstilbud for mennesker med ME/CFS
Myalgisk encefalopati (ME), også kalt postviralt eller kronisk utmattelsessyndrom (CFS), ME/CFS eller CFS/ME, er klassifisert som en nevrologisk sykdom (G.93.3 i ICD 10). Tilstanden kjennetegnes av ekstrem fysisk og mental utmattelse som forverres ved aktiviteter som for friske mennesker oppleves som minimale eller moderate. Symptomene er mange og omfatter både immunologiske, autonome og nevrologiske forstyrrelser. Sykdommen har mange likhetstrekk med multippel sklerose (MS) og postpolio-syndrom (PPS). Sykdommen kan utløses gradvis eller akutt etter infeksjoner, forgiftninger, vaksiner, operasjoner, skader og andre store fysiske og psykiske belastninger – som oftest av en kombinasjon av flere faktorer.
ME er ingen ny sykdom, men forskning på denne tilstanden kom ikke virkelig igang før på 1980-tallet. Fremdeles er det en lite påaktet tilstand, kunnskapen om ME i helsevesenet er liten og utviklingen av det medisinske tilbudet til denne pasientgruppen er ennå bare i sin spede begynnelse. ME-veiledningen er et tilbud i forkant eller etterkant av en ME-diagnose i en situasjon der mange er overlatt til seg selv uten medisinsk eller praktisk veiledning.
Les foredraget “Å møte mennesker med ME – veiledning og behandling”
♦ INDIVIDUELL VEILEDNING
ME-veiledningen er et tilbud om individuell veiledning av mennesker som har eller som tror de har ME og av deres pårørende. Veiledningen kan omhandle medisinske spørsmål og håndtering av symptomer som smerter, søvnforstyrrelser, kognitive forstyrrelser og depresjon eller angst. Det kan også handle om praktiske spørsmål som trygderettigheter og hjelpemidler. Mange har spørsmål angående diett og kosttilskudd og om ulike typer behandling eller trening. Løsningsorienterte samtaler, instruksjon i mentale teknikker, meditasjon eller qigong er også en del av tilbudet.
Konsultasjonene foregår enten på telefon eller over internett og koster 600 kr. / 60min. (Du betaler bare pr. minutt, dvs. 100kr for 10 minutter osv) En veiledningstime på Majorstuen i Oslo koster 750 kr / 75 min. Hjemmebesøk i Osloområdet koster 1600 kr./inntil 2 timer
♦ BALANSENØKLER
Qigongtrening og veiledning i gruppe
ME-veiledningen har siden 2002 hatt et tilbud om langsom bevegelsestrening (qigong) og veiledning i gruppe. Kurset Balansenøkler for mennesker med mild til moderat ME/CFS, er et ukentlig kurs i Oslo. Hver kursdag er lagt opp som fire økter på 30 minutter med ulike aktiviteter. Først en kort forelesning over ukens tema, deretter stående trening, så liggende avspenning og meditasjon. Etterpå drikker vi grønn te og spiser medbragt matpakke til en mere uformell prat.
For tiden holdes ingen ukentlige kurs.
♦ BALANSENØKLER
er et konsept som også gis som ukeskurs og weekendkurs. Undervisningen kan også gis individuelt i Oslo og for grupper hvor som helst i Norge.
♦ FAGLIG VEILEDNING OG UNDERVISNING AV HELSEPERSONELL
ME-veiledningen er videre et tilbud om veiledning, foredrag og kurs for fagfolk som gjennom sitt arbeide har kontakt med mennesker med ME.
Merete Sparre blir blir også benyttet som ressursperson for de offentlige tilbudene for pasientgruppen. Hun har hatt oppdrag for Helse Sør-Øst, Helse Midt-Norge og Helse Nord. Hun holder kurs for pasientorganisasjoner, for rehabiliterings-institusjoner, på Lærings- og mestringssentre og for ledere av likemannsgrupper.
Les foredraget “Å møte mennesker med ME – veiledning og behandling” fra fagdag på Lillehammer i regi av Sølvskottberget rehabiliteringssenter, 31. januar 2006. Dette var det første fagseminaret om ME i Norge, dessverre er problemstillingene like aktuelle i dag.
♦ FORSKNING
Merete Sparre har siden 2002 deltatt i to forskningsprosjekter vedrørende ME. Begge prosjektene ble finansiert av Fondet for Helse og rehabilitering i samarbeide med Sunnaas Sykehus H.F., og har undersøkt lett og langsom bevegelsestrening ad modum qigong og dens virkning på mennesker med mild til moderat ME. Pilotprosjektet fra 2002 er dokumentert i en
rapport og publisert i en artikkel (Fysioterapeuten nr. 1, 2006). En sammenlignende studie ble gjennomført i 2005. For mer informasjon, kontakt prosjektleder Lillian Festvåg på tlf. +47 66915369 eller e-post lillif@online.no.
♦ DOKUMENTARFILM
Det ble også laget en dokumentarfilm fra pilotprosjektet, «Qigong – det lille som gir mye – et rehabiliteringsprosjekt for mennesker med ME». Filmen selges som DVD (kr.200 inkl.porto) og finnes også i en kortversjon, «Less is more», med engelsk undertekst.